ArmTracker: tecnologia accessible per al seguiment de malalties neuromusculars en infants

Desenvolupar i validar una solució tecnològica de baix cost i fàcil ús per monitorar de manera remota la funció motora en infants amb malalties neuromusculars, contribuint a una rehabilitació més equitativa, contínua i personalitzada.

ArmTracker neix d’una realitat injusta: avui dia, infants amb malalties neuromusculars de tot l’Estat espanyol han de desplaçar-se —malgrat les grans dificultats de mobilitat que aquestes malalties comporten— fins a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona on han de ser avaluats periòdicament per fer un seguiment de la progressió de la seva malaltia i ajustar els tractaments. Actualment aquestes avaluacions només es fan presencialment i utilitzant escales clíniques que reflecteixen l’estat motor en el moment concret que es realitza la prova. Aquesta situació suposa una càrrega emocional i econòmica important per a les famílies i, a més, ofereix una imatge incompleta de la vida real d’aquests infants. Amb ArmTracker volem canviar això. Hem desenvolupat un sistema basat en sensors inercials de baix cost, lleuger i fàcil d’utilitzar, que permet mesurar de manera objectiva com utilitza el braç l’infant mentre juga, es vesteix o va a l’escola. A diferència dels laboratoris de biomecànica convencionals, que depenen de tecnologia poc accessible i entorns molt controlats, ArmTracker fa possible una monitorització contínua i des de casa. Això ens permet entendre realment si el seu estat funcional millora, empitjora o es manté, no només en una visita mèdica puntual, sinó al llarg del temps, i avaluant la seva vida quotidiana. Amb aquest projecte, desenvolupat en col·laboració amb l’Hospital Sant Joan de Déu i amb el suport d’associacions com Duchenne Parent Project, democratitzem l’accés a la valoració funcional i donem resposta a una necessitat urgent de moltes famílies. ArmTracker posa la tecnologia al servei de la salut, la inclusió i la igualtat d’oportunitats. Integrem activament la perspectiva de gènere i equitat per detectar possibles diferències en la progressió funcional. A més assegurem que la tecnologia sigui comprensible i accessible per a totes les famílies, independentment del seu nivell socioeconòmic, formació o origen. ArmTracker està pensat perquè tothom —nens i nenes, cuidadors i cuidadores— pugui fer-la servir sense barreres. Fem recerca amb impacte social, transformadora, equitativa i centrada en les persones.

Rosa Pàmies Vilà, Josep Maria Font Llagunes, Alessandra Favata, Roger Gallart Agut, Carme Torras

Jéssica Expósito Escudero, Julita Medina Cantillo, Daniel Natera de Benito Douchenne Parent Project España Hospital Sant Joan de Déu

Ara que s’ha demostrat que ArmTracker és fiable en entorns hospitalaris i s’està validant per a l’ús domiciliari, considerem fonamental reforçar la dimensió social del projecte, assegurant que aquesta eina tecnològica tingui un impacte real i positiu en la vida de les famílies. Els 2.000 € del premi es destinaran íntegrament a accions socials orientades a mantenir el vincle amb les famílies i retornar-los valor tangible pel seu compromís amb la recerca. Aquestes accions inclouen: Organització de sessions informatives i participatives amb les famílies participants, per explicar-los els resultats obtinguts, resoldre dubtes i recollir les seves impressions sobre com millorar l’eina segons les seves necessitats. Creació de materials divulgatius accessibles i personalitzats (guies d’ús, vídeos tutorials, infografies de resultats) que ajudin les famílies a entendre millor com funciona ArmTracker i com poden aprofitar-lo en el seu dia a dia. Col·laboració amb associacions de pacients per fer arribar els avenços a tota la comunitat de DMD i AME, garantint que la recerca no es queda en l’àmbit clínic sinó que retorna en forma d’informació útil i pràctica. Desenvolupament d’un espai de retorn digital (web o newsletter) on les famílies puguin accedir a actualitzacions del projecte, vídeos explicatius, i compartir experiències amb altres participants. Trobada anual de famílies col·laboradores, per reforçar la comunitat, compartir avenços i donar reconeixement al paper actiu de les famílies en la innovació sanitària. Amb aquestes accions volem trencar la barrera entre recerca i societat, promovent una relació més propera, transparent i bidireccional entre l’equip investigador i les famílies. Creiem que perquè ArmTracker sigui útil, ha de créixer escoltant les persones que el faran servir.

El porojecte neix com a idea el 2019, però aconsegueix suport financer gràcies a un ajut de la Fundació Marató de Tv3 que s'ha desenvolupat en el període entre el maig del 2021 i el desembre del 2024, període durant el qual s’ha dut a terme la validació clínica del sistema ArmTracker. Tot i això, l’impacte social del projecte s’estén més enllà d’aquest període i es preveu que continuï evolucionant fins a finals del 2025, moment en què es podrà avaluar plenament la seva integració en la pràctica clínica i el seu benefici per a les famílies. Actualment, el projecte continua cercant suports per garantir-ne la continuïtat i ampliar-ne l’abast.

La iniciativa ArmTracker té un impacte profund en inclusió i equitat, ja que posa la tecnologia al servei d’infants amb discapacitats motores greus, sovint invisibilitzats en la recerca biomèdica convencional. En situar els infants i les seves famílies al centre del procés —no només com a receptors sinó com a cocreadors—, el projecte promou una visió participativa i empoderadora que trenca barreres d’accés a la innovació. La perspectiva de gènere hi és present des del compromís per garantir una representació equitativa de nens i nenes als estudis, així com en la voluntat de fer arribar l’impacte social de la recerca a les cuidadores principals, que en molts casos són dones. A més, el sistema de monitoratge domèstic i la futura aplicació gamificada redueixen desplaçaments i recursos clínics, afavorint un model de salut més sostenible i descentralitzat. Amb aquesta mirada holística, ArmTracker no només contribueix a l’avanç científic, sinó també a construir una societat més justa, inclusiva i amb més oportunitats per a tothom.

ODS 3. Salut i Benestar

ODS 10. Reducció de les Desigualtats